列民進黨不分區立委 罕病律師陳俊翰有望圓夢爭取障權

列民進黨不分區立委 罕病律師陳俊翰有望圓夢爭取障權

民進黨不分區立法委員參選人「社福醫療專業組」今舉辦記者會,自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、被譽爲臺版「非常律師」的法律學研究所博士後研究學者陳俊翰,坐在輪椅上,身披民進黨競選小物飛行外套合影。圖/取自臉書

民進黨不分區立法委員參選人「社福醫療專業組」今舉辦記者會,自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、被譽爲臺版「非常律師」的法律學研究所博士後研究學者陳俊翰,坐在輪椅上,身披民進黨競選小物飛行外套合影。他日前受訪時表示,雖然不在安全名單內,但不論在任何職務上,都會爲了國內身障者權利努力,這也是他放棄美國高薪回臺的初衷。

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陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA,醫師曾告訴他與家人,患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻克服疾病,考取哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是臺大法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,是臺灣第一位SMA律師,同時也取得會計師執照。

陳俊翰曾說,除了擔任律師,更想當一位倡議者,從事可以改變政策、制度的工作,爲身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他,爲此放棄美國高薪,執意回到臺灣,不但薪資較爲有限,也受限健保無法取得治療藥物,但受法庭劇啓發踏上法律之路的他,仍希望爲國內身障人士發聲,幫助他們獲得應有權利。

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近期受訪時,陳俊翰表示,自己在名單公佈當週才得知順位,但事前已得知會被推薦,對於身心障礙者,尤其是像自己一樣的重度障礙者,能被臺灣主要政黨肯定感到開心。但他謙稱,自己能力不足,「還要多多加油」。名列不分區第16順位,他表示,雖然不在安全名單內,但不論是否進入國會,對障礙者權利的努力都不會中斷。

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「我學的是國際人權法,爭取罕病、身障者權利保障,是我的專業。」陳俊翰表示,若有機會進入立院,將延續身心障礙者政策倡議的努力,推動法律、政策方面的改革。尤其15年未修法的「身心障礙者權利保障法」卻在本屆立院躺了二個會期,且政院修正版本幅度仍小,若要符合聯合國「身心障礙者權利公約(CRPD)」要求,許多過於陳舊的規定需要調整,希望尋求各界共識,推動身權法修法。

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推動「病人自主法」立法的楊玉欣也是一位罕見疾病病友,她罹患三好氏遠端肌肉無力症。陳俊翰透露,與楊玉欣認識一、二十年,過去也曾針對障礙者權利交換意見。被問及是否支持兒子擔任立委?陳俊翰的母親笑稱,他自主性很高,自己只是書僮角色,從旁協助。陳俊翰則說,媽媽非常支持,至於是否真能進入立院,持「順其自然」的態度,對於身障者權利的關心,不會因爲位置而有改變。

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陳俊翰說,因爲擔任中研院博士後研究員,亦受邀擔任行政院人權推動小組等委員,並參與部會委託研究案。因臺灣一直缺乏一部完整的人權相關法案,難以符合各項國際公約,如CRPD、消除對婦女一切形式歧視公約(CEDAW)、聯合國兩公約等要求,近期行政院人權處起草相關草案,也以自身專業提供建議。

【人物誌】編輯喬喬:轉角文都寫給鬼看的喔!

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